12 de mayo y la enfermedad que no mata

Me acabo de levantar de la cama en mitad de la noche en cuanto he sido consciente de que hoy volvía a ser 12 de Mayo. Me acabo de levantar de la cama ahora que puedo porque, quizás, el 12 de mayo del año pasado (y del otro y del otro…) no podía levantarme.

Un año de visitas médicas esporádicas, dos años más de visitas médicas recurrentes y otros dos de “un no parar”: endocrinos, oftalmólogos, traumatólogos, otorrinos, reumatólogos, ginecólogos, neurólogos, gastroenterólogos, alergólogos… (y en plural).

Con especial “cariño” recuerdo a aquel endocrino (el 4º que visité, por cierto, y esta era mujer) que, tras repetidas analíticas, me mandaba al psiquiatra porque los resultados no rebelaban absolutamente nada.

Hoy, 12 de mayo, ni siquiera voy a dar el nombre de aquella pseudodoctora porque sería faltar a la verdad, porque no fue solo ella, porque son decenas o centenas los médicos que creyeron saberlo todo con la nota del MIR bajo el brazo y, que yo sepa, Dr. House solo hay uno y pertenece a la ficción.

No voy a reclamar humanidad, que también podría; no voy a dedicar estas letras a todos los que ni siquiera me miraban a la cara mientras se me caían las lágrimas frente a su consulta pidiendo ayuda. Tampoco quiero personalizar más de lo debido este post porque solo estuve diagnosticada de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica poco más de un año y, resulta, que ni siquiera el “iluminado” que me lo diagnosticó sabía lo que eran en realidad. Para él, supongo, fue un cajón desastre muy cómodo en el que volcar los casi 40 síntomas que me pasé años llevando escritos en un papel de consulta en consulta.

Afortunadamente, gracias a no rendirme y a renunciar a “morirme en vida”, seguí buscando, investigando por mi cuenta, navegando en internet y continuando mi periplo de consultas hasta que aterricé en la del gran Dr. Carlos Isasi, reumatólogo del Hospital Puerta de Hierro de Madrid que, desde la humildad, generosidad, profesionalidad y humanidad que le caracterizan, cambió aquel diagnóstico terrible tras unos meses de pruebas y lo convirtió en una sencilla Sensibilidad al Gluten No Celíaca (SGNC). Tan sencillo como prescindir del gluten y los lácteos en mi dieta para volver a la vida. Y así es que he vuelto a vivir al 85% y, entiendo, ese otro 15% restante y puntual, me falla cuando existe algo de contaminación cruzada que, paso a paso, voy aprendiendo a controlar.

Por favor, esto no es el blog de otra “iluminada”. No es que la Fibromialgia y el SFC se curen con eliminar el gluten de la alimentación; simplemente, yo no era una enferma de Fibro y SFC.

Para los que no lo hayan oído nunca, la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica son enfermedades que, a día de hoy, no tienen cura. Son de esas enfermedades que, oye, como no te mueres, pues “que cada palo aguante su vela”. Solo que, en el caso de estas enfermedades, ni “el palo” tiene aguante,  ni la vela envergadura.

Se cree, pero solo se cree, que es una enfermedad de origen autoinmune. Teorías… en estos años he podido leer 10 o 12, pero lo cierto es que todavía no se conoce su origen ni hay pruebas diagnósticas para detectarlo, únicamente se diagnostica por descarte.

Como pasé meses, años, sufriendo lo que resultaron ser solo síntomas compartidos con esta tremenda enfermedad, me permito recordar aquella terrible aventura en honor a todas (porque el 85% de los afectados son mujeres) las que lo padecen.

La evolución de la enfermedad es un mundo y los síntomas un baile macabro pero, por poner un ejemplo: un día notas que te tienen que repetir las cosas porque oyes mucho peor, hasta que empieza a convertirse en un verdadero problema; otro día notas un hormigueo en las manos, hasta que diariamente te levantas con las manos, los brazos, las piernas… entumecidos, rígidos y necesitas poner el despertador mucho antes para poder “calentar” y mentalizarte de que debes salir de la cama; otro día comienzan los dolores, calambres, pinchazos… y de pronto se convierten en tus peores compañeros de viaje sacándote las lágrimas por la intensidad: el brazo, la sien, la rodilla, el hombro, las costillas, los pies, el pecho…y hasta las cejas; otro día, comienzas con mareos o vértigos y terminas con hipoglucemias despiadadas cada dos por tres sin que hayas variado la dieta; también puedes tener ataques de sueño repentino provocado por un sueño poco o nada reparador (hasta más de 100 microdespertares en una sola noche); el desorden cognitivo aparece poco a poco y te pilla como por la retaguardia, lo llaman “fibro-niebla” y te paraliza, te desorienta, te incapacita y te obliga a pasar momentos del día como dentro de una burbuja; las crisis de fatiga no son un cansancio al uso: uno puede estar cansado muchos días de su vida, pero ni siquiera cuando la gripe te abraza fuerte con 40 de fiebre llegas a sentir esa agonía claustrofóbica de no poder articular ni uno solo de tus miembros; y otro día, otros muchos días: taquicardias, rinitis, prurito generalizado; quistes internos y externos; diarreas; piernas inquietas; parestesia; hipersensibilidad a la luz y al ruido… y un interminable y pernicioso etcétera que se llega a concentrar en un solo cuerpo, en una sola vida o, más bien, una no-vida.

Hoy, 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, quiero dedicar mis pensamientos y estas palabras a ese 3%-6% de la población que lucha por ponerse en pie cada mañana sin esperanza alguna de que el día vaya a mejor.

Sin duda, volveré a tratar este tema en profundidad. Es acuciante la investigación básica y clínica para llegar a dar con el origen de esta y otras tantas enfermedades autoinmunes, para procurar pruebas diagnósticas que no obliguen a los pacientes a ir de médico en médico, ni a sentirse ninguneados por el personal sanitario que cree saber hasta lo que aún no se ha descubierto.

A día de hoy, 12 de mayo de 2015, casi 1.300.000 españoles permanecen invisibles e incluso desearían que toda esa sintomatología se les manifestara externamente de alguna manera para gritarle al mundo lo que están sufriendo.

Hoy, 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, va por todos vosotros: supervivientes de una pesadilla diaria y luchadores cotidianos.

Y, por supuesto, va por ti, Dr. Carlos Mª Isasi Zaragoza, por sacarme a mí y a otros muchos de aquella pesadilla.

«Lo mejor del SFC es que no mata. Lo peor del SFC es que no mata» (Susan Wendell)