12 de mayo y la enfermedad que no mata

Me acabo de levantar de la cama en mitad de la noche en cuanto he sido consciente de que hoy volvía a ser 12 de Mayo. Me acabo de levantar de la cama ahora que puedo porque, quizás, el 12 de mayo del año pasado (y del otro y del otro…) no podía levantarme.

Un año de visitas médicas esporádicas, dos años más de visitas médicas recurrentes y otros dos de “un no parar”: endocrinos, oftalmólogos, traumatólogos, otorrinos, reumatólogos, ginecólogos, neurólogos, gastroenterólogos, alergólogos… (y en plural).

Con especial “cariño” recuerdo a aquel endocrino (el 4º que visité, por cierto, y esta era mujer) que, tras repetidas analíticas, me mandaba al psiquiatra porque los resultados no rebelaban absolutamente nada.

Hoy, 12 de mayo, ni siquiera voy a dar el nombre de aquella pseudodoctora porque sería faltar a la verdad, porque no fue solo ella, porque son decenas o centenas los médicos que creyeron saberlo todo con la nota del MIR bajo el brazo y, que yo sepa, Dr. House solo hay uno y pertenece a la ficción.

No voy a reclamar humanidad, que también podría; no voy a dedicar estas letras a todos los que ni siquiera me miraban a la cara mientras se me caían las lágrimas frente a su consulta pidiendo ayuda. Tampoco quiero personalizar más de lo debido este post porque solo estuve diagnosticada de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica poco más de un año y, resulta, que ni siquiera el “iluminado” que me lo diagnosticó sabía lo que eran en realidad. Para él, supongo, fue un cajón desastre muy cómodo en el que volcar los casi 40 síntomas que me pasé años llevando escritos en un papel de consulta en consulta.

Afortunadamente, gracias a no rendirme y a renunciar a “morirme en vida”, seguí buscando, investigando por mi cuenta, navegando en internet y continuando mi periplo de consultas hasta que aterricé en la del gran Dr. Carlos Isasi, reumatólogo del Hospital Puerta de Hierro de Madrid que, desde la humildad, generosidad, profesionalidad y humanidad que le caracterizan, cambió aquel diagnóstico terrible tras unos meses de pruebas y lo convirtió en una sencilla Sensibilidad al Gluten No Celíaca (SGNC). Tan sencillo como prescindir del gluten y los lácteos en mi dieta para volver a la vida. Y así es que he vuelto a vivir al 85% y, entiendo, ese otro 15% restante y puntual, me falla cuando existe algo de contaminación cruzada que, paso a paso, voy aprendiendo a controlar.

Por favor, esto no es el blog de otra “iluminada”. No es que la Fibromialgia y el SFC se curen con eliminar el gluten de la alimentación; simplemente, yo no era una enferma de Fibro y SFC.

Para los que no lo hayan oído nunca, la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica son enfermedades que, a día de hoy, no tienen cura. Son de esas enfermedades que, oye, como no te mueres, pues “que cada palo aguante su vela”. Solo que, en el caso de estas enfermedades, ni “el palo” tiene aguante,  ni la vela envergadura.

Se cree, pero solo se cree, que es una enfermedad de origen autoinmune. Teorías… en estos años he podido leer 10 o 12, pero lo cierto es que todavía no se conoce su origen ni hay pruebas diagnósticas para detectarlo, únicamente se diagnostica por descarte.

Como pasé meses, años, sufriendo lo que resultaron ser solo síntomas compartidos con esta tremenda enfermedad, me permito recordar aquella terrible aventura en honor a todas (porque el 85% de los afectados son mujeres) las que lo padecen.

La evolución de la enfermedad es un mundo y los síntomas un baile macabro pero, por poner un ejemplo: un día notas que te tienen que repetir las cosas porque oyes mucho peor, hasta que empieza a convertirse en un verdadero problema; otro día notas un hormigueo en las manos, hasta que diariamente te levantas con las manos, los brazos, las piernas… entumecidos, rígidos y necesitas poner el despertador mucho antes para poder “calentar” y mentalizarte de que debes salir de la cama; otro día comienzan los dolores, calambres, pinchazos… y de pronto se convierten en tus peores compañeros de viaje sacándote las lágrimas por la intensidad: el brazo, la sien, la rodilla, el hombro, las costillas, los pies, el pecho…y hasta las cejas; otro día, comienzas con mareos o vértigos y terminas con hipoglucemias despiadadas cada dos por tres sin que hayas variado la dieta; también puedes tener ataques de sueño repentino provocado por un sueño poco o nada reparador (hasta más de 100 microdespertares en una sola noche); el desorden cognitivo aparece poco a poco y te pilla como por la retaguardia, lo llaman “fibro-niebla” y te paraliza, te desorienta, te incapacita y te obliga a pasar momentos del día como dentro de una burbuja; las crisis de fatiga no son un cansancio al uso: uno puede estar cansado muchos días de su vida, pero ni siquiera cuando la gripe te abraza fuerte con 40 de fiebre llegas a sentir esa agonía claustrofóbica de no poder articular ni uno solo de tus miembros; y otro día, otros muchos días: taquicardias, rinitis, prurito generalizado; quistes internos y externos; diarreas; piernas inquietas; parestesia; hipersensibilidad a la luz y al ruido… y un interminable y pernicioso etcétera que se llega a concentrar en un solo cuerpo, en una sola vida o, más bien, una no-vida.

Hoy, 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, quiero dedicar mis pensamientos y estas palabras a ese 3%-6% de la población que lucha por ponerse en pie cada mañana sin esperanza alguna de que el día vaya a mejor.

Sin duda, volveré a tratar este tema en profundidad. Es acuciante la investigación básica y clínica para llegar a dar con el origen de esta y otras tantas enfermedades autoinmunes, para procurar pruebas diagnósticas que no obliguen a los pacientes a ir de médico en médico, ni a sentirse ninguneados por el personal sanitario que cree saber hasta lo que aún no se ha descubierto.

A día de hoy, 12 de mayo de 2015, casi 1.300.000 españoles permanecen invisibles e incluso desearían que toda esa sintomatología se les manifestara externamente de alguna manera para gritarle al mundo lo que están sufriendo.

Hoy, 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, va por todos vosotros: supervivientes de una pesadilla diaria y luchadores cotidianos.

Y, por supuesto, va por ti, Dr. Carlos Mª Isasi Zaragoza, por sacarme a mí y a otros muchos de aquella pesadilla.

“Lo mejor del SFC es que no mata. Lo peor del SFC es que no mata” (Susan Wendell)

Publicado por

Clara Vega Lanza

Vivo en Madrid, pero nací y crecí en Gijón, estudié en Salamanca, pasé mis mejores veranos en Fuengirola y también he vivido en Roma, en Edmonton (Alberta, Canada) y en Houston (Texas, USA). En lo académico, soy Licenciada en Periodismo, Diplomada en Música, Master en Publicidad y Comunicación Empresarial, Postgrado en Marketing Communications y en Cooperación al Desarrollo. Sobre Responsabilidad Social, leo todo lo que cae en mis manos, disfruto e intento aprender, pero aún no forma parte de mi background académico oficial, que sí oficioso. También estudio el Grado de Trabajo Social por aquello del no aburrirse: sin prisa, por puro placer. En lo profesional, trabajé unos años como periodista pero tardé más bien poco en quebrantar mi propia voluntad para dedicarme a la Comunicación corporativa. Pero siempre me he sentido más periodista que comunicadora y más inquisidora que comprometida con el status quo. En lo familiar, encontré hace tiempo a mi compañero de vida. En 2009, subimos al barco a un nuevo tripulante y nuestro hijo supone, a día de hoy, la mayor y más difícil aventura de supervivencia. En lo personal, amante del mar (la foto de portada es una de mis “trincheras”) y de los viajes, me tomo la vida con humor aunque me paso con el sarcasmo, adoro la picardía y promuevo la acidez. Disfruto de la conversación como nadie, saboreo las tertulias con mi gente, defiendo las causas perdidas, atesoro a mis amigos y no me canso de seguir intentándolo todo porque, un día, la vida me dio una lección y me concedió esta segunda oportunidad para hacer miles de cosas, como esta de contar historias que debían de ser contadas. A punto de cumplir los 40, y no, no soy una tía moderna: no me he dado al running ni al electrofitness, confieso disfrutar más un whisky que el gintonic más chic, no salgo sin un retoque –o varios- frente al espejo, me canso antes del sushi que de la fabada, loca por los helados hasta en invierno y vibro más escuchando flamenco que cualquier otra música. Por lo demás, soy humana en demasía, procuro camuflar mi exceso de sensibilidad, vivo con tanta intensidad que me cuesta mantener la calma, cuento con una enfermiza tendencia a la verdad, aunque duela, y si hay algo con lo que realmente disfruto, es haciendo cosas por primera vez, como cualquier viaje a un nuevo destino o, por ejemplo, esta, la aventura de tener mi primer blog.

12 comentarios en “12 de mayo y la enfermedad que no mata”

  1. Clara,

    Eres la luchadora que recuerdo. Sólo puedo imaginar lo que has estado pasando (supongo que David también lo ha pasado mal viéndote así). Me alegra que al final hayas podido encontrar la causa de tus síntomas y hayas podido mejorar tu calidad de vida evitando gluten y lácteos. Tu voz es muy importante y espero que se oiga en muchas partes. Como tú, posíblemente haya miles que no padecen realmente Fibromialgia, o Síndrome de Fatiga Crónica, y que por un diagnóstico negligente hayan perdido la esperanza de poder mejorar su calidad de vida. Tú has sido una luchadora, has sido valiente, primero para no rendirte, y segundo para contar tu experiencia en este blog. Estoy seguro que, aunque no puedas ayudar a todos, sí que muchos van a encontrar una causa y una solución a partir de tu experiencia. Y los que no encuentren la causa de su sufrimiento, al menos podrán recuperar la esperanza en encontrarla.

    En cuanto a la negligencia médica, en tu caso ha sido evidente. Supongo que ninguno te habrá dicho “no tengo ni idea de lo que te pasa, sobrepasa mi experiencia y experiencia, no cobraré esta visita ya que no te he aportado nada”. En vez de eso postulan hipótesis que reflejan como hechos, confundiendo a muchos en el camino y destruyendo las esperanzas de los más débiles.

    Gracias Clara por esta entrada en tu blog, Conozco a 2 personas con SFC que, si no encuentran solución, tal vez recuperen la esperanza perdida hace diez o veinte años.

    Óscar

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  2. Madre mía Clara no tenía ni idea de lo que estabas pasando todos estos años. Es terrible pero lo que no te mata te hace mas fuerte y tu ahora eres una super woman de primera categoría.
    Admiro, como has sido capaz de seguir con tu vida y la de tu familia sin desfallecer y encima sola, no puedo imaginar los momentos que has debido pasar.
    Gracias a Dios o a el Dr, Isasi ya lo has superado y tienes una vida expléndida por delante. Gracias por ser mi amiga, merece la pena tener una amiga como tu de la que se puede aprender tanto.
    Un beso muy fuerte

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  3. Gracias por tu escrito Clara. Describes con total claridad lo que padecemos quienes hemos tenido la desgracia de caer víctimas de este mal y el calvario que supone ir de consulta en consulta soportando injusticias y desprecios.
    Tuviste una gran suerte al encontrar a ese angel que descubrió tu intolerancia. Ojalá hubiese más personas como él capaces de encontrarnos a cada enferma/o una ayuda aunque no fuese total pero que nos quitase de la cabeza lo que pensamos: Lo peor de la fibromialgia y el SFC es que no te matan.
    Un abrazo.

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  4. Es terrible cuando un medico se equivoca peroesmucho mas terrible la pasividad de la gran mayoria de los medicos conun paciente que arrastra el peso de las equivocaciones de los medicos y encima soporta su pasividad y la ineptitudde muchos dia tras dia consulta tras consulta , me alegra que dieras con un MEDICO que se molesto en estudiar el caso y dar con la solucion
    un abrazo

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  5. Los pelos como escarpias! Terrible enfermedad y lo que has pasado también, te admiro mucho Clara por haber pasado por todo lo que has pasado (y lo que te quedas para ti) y por no perder la sonrisa. Gracias por compartirlo.

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  6. Leí tu escrito. Ensimismado y poniendo la máxima atención en todos los detalles que describes minuciosamente y en las circunstancias que te fueron sucediendo. Eres valiente, consciente y muy sensata, tu inteligencia, tu saber hacer y tu clarividencia para ver los temas y analizarlos te llevara a dominarlos para superarlos, estas cualidades te ayudaran a salvar los escollos que se pongan en tu camino. Recibe ceste comentario como un “empujón de ánimo”. No es un halago sin mas… Un abrazo.

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  7. Clara, te admiro muchísimo, yo te he visto sufrir muchas veces, estar cansada y agotada, tener que cancelar planes por el dolor y el cansancio, pero también te he visto levantarte una y otra vez sin darte por vencida, y esa perseverancia y valentía ante la vida son las que te han llevado a descubrir tu padecimiento y ponerle remedio y ahora te veo sonreír con esperanza a la vida. Te envío un fuerte abrazo, disfruto mucho leyéndote… Muak

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  8. Lo peor del Sfc es que los que te matan son los médicos , eso si , poquito a poquito.
    Si miras los premios Nobel de medicina no se los llevan médicos , sino biólogos y bioquímicos. Los médicos están muy atareados a ver que fármacos hay por ahí para lobotomizar al personal y en fardar de que son médicos.

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